Immer, wenn es einen Durchbruch in der Gesundheitsforschung gibt, zum Beispiel in der Krebsforschung, dann denke ich an die, die ihren Bruder, ihren Freund, ihre Mami an die Krankheit verloren haben.

Wie oft werden sich diese Menschen gedacht haben: Wäre er, wäre sie doch nur ein paar Jahre später erkrankt.

Oder aber: Wäre die Forschung doch nur ein paar Jahre schneller gewesen.

So ist es auch meiner besten Freundin Sabrina ergangen, als sie in einer Zeitschrift gelesen hat, dass es nun gelungen sei, aus körpereigenem Gewebe eine Herzklappe zu konstruieren. Sogar eine klitzekleine, wie sie Lolo gebraucht hätte.

Für Lolo, wie ihr kleiner Sohn Lorenz genannt wird, kam das zu spät.

Er hat unglaublich gekämpft, er war so tapfer.
Aber weil ihm keine biologische und keine künstliche Herzklappe gepasst hat, wurde er nur 15 Monate alt.

Die mechanische Klappe, die man ihm eingesetzt hat, hat immer wieder Blutgerinsel erzeugt.

„Ich wusste“, hat Sabrina gesagt: „Ich wusste, es hängt vom Fortschritt der Forschung ab, wie lange und wie qualitativ wertvoll mein Kind leben kann.“

Und dafür hätte sie alles gegeben.
Unsere Aufgabe als Politik ist es genau weil es so ist, dass diese verzweifelten Angehörigen darauf vertrauen können, dass ihre Daten in guten Händen sind, wenn sie diese – verbunden mit großer Hoffnung – preisgeben.

Meine Rede im Deutschen Bundestag vom 2. März 2023 können Sie hier anschauen:

Meine Kurzintervention zum TOP 10 Rahmenbedingungen für Datennutzung und KI im Gesundheitswesen